各位脊柱甘露语林的读者，大家好！我是广西中医药大学的一名医学专业本科生。看到各位病友和医生们在脊柱甘露语林这样一个平等开放的平台上各抒己见，甚是欣慰。

从我加入丁香园骨科频道以来，得到骨科频道学术主编、医院王海强教授的指导，这对于我的成长甚为有益。此次应海强教授邀请，我采访了我身边一位患有强直性脊柱炎的同学，请他来谈一谈他与强直性脊柱炎的故事以及他对脊柱康复的看法。为保护当事人隐私及避免不必要的困扰，我在下文的采访中隐去具体的人名及地名，望读者见谅。

Q：力哥你好，能不能告诉我你所患的是什么疾病？是怎么发现的？

A：你好，我患有强直性脊柱炎。具体的发病及诊断过程我不太清楚，只是听家人提过，我在小时候（大概一岁余）因为注射了某种药物后引起过敏，之后就发现学习爬行的过程中，躯干的动作很僵硬，没办法像一般孩子一样灵活移动。之后家里的老人没太注意，等到学习步行时，仍旧发现躯干的动作很僵硬，而且疼痛非常明显，医院求诊无果后，最终在医院做了相关检查以后确诊为强直性脊柱炎。

Q：据你所知，你家里人有没有过类似的病史？

A：应该没有吧。不过我奶奶有类风湿性关节炎和哮喘。我父亲也有类风湿性关节炎。

Q：好的，能不能谈谈你对这个病的理解？

A：具体的定义之类的我就不多说了吧，大家可以在网上找找看。我想说的是，这个病很狡猾，按目前的理解，无法根治。如果能控制得好，生活可以接近正常。但各种因素可以诱发它加重。一旦急性发作，那是相当痛苦的。而且它貌似都是在我自以为春风得意的时候发作，这让我很困扰。

Q：如果不介意的话，可以分享一下你发作时的感受吗？它如何让你感到困扰？

A：没关系。在我而言，每次发作时，最先出现的是骶髂关节处弹响及疼痛，这时如果疾走或者跑步，就会感觉到骶髂关节有弹跳感，并且在运动过程中会出现酸胀的感觉，但是等到运动结束以后躺下休息时，便会感觉骶髂关节剧烈疼痛，难以入眠。而后，如果病情继续进展，就会累及到腰椎，这时候感觉就是腰很难弯下来，走路时整个人会往后仰，有种大腹便便的感觉。腰部很硬，平躺下来后会发觉腰部肌肉很僵硬，甚至反弓，活动腰部或翻身时会听到响声。

此后，病情发展很快便会波及到胸椎，出现整个背部的强直，伴有难以缓解的钝痛，还往往会出现脊柱侧弯，坐起来会发现双肩高度不一，侧弯一侧的上下肢功能都会受到影响。如果出现颈椎强直，转动头部时也会有响声，还会有头晕头痛等表现。

最困扰我的是疼痛还有活动障碍，发作时往往坐立不安，夜不能寐。加上服用止痛药和激素以后往往胃口不好，所以感觉一整段时间都不在状态，明明意识清醒却什么事也干不了，意志很快会消沉下来。我也因此失去过几次对我比较有利的机会。上大学之初，病情一直控制得还算平稳，但是今年初发作了一次，这一次让我错过了和一个心仪女孩进一步交往的机会，这令我很惋惜。

Q：你这些年来的生活是怎么样的？接受过什么治疗？

A：我从医院接受脊柱牵引，从第一代很简陋的秤砣滑轮式牵引床开始到现在的多功能牵引床，医院的医生都笑称我是“脊柱科元老”。还是那句话，本病到目前为止没有特别好的治疗方法，脊柱牵引的目的是通过外力把椎间隙拉开，纠正强直所致的脊柱侧弯，以及增强背部肌肉的力量，这样几个方面一起来增强对脊柱运动的控制，尽可能多的维持脊柱的活动范围，延缓病情的发展。小学前3年级，我记得是一周三次，每次两小时的牵引，利用午休时间去做。之后直到小学毕业，病情一直比较稳定，牵引改为每周一次，利用周末时候做。

上初二以后出现了脊柱侧弯，于是牵引次数又变多了，还要穿戴矫正背心。除了牵引以外，还要在家做康复锻炼，主要是维持各个关节的活动度，增强对运动的控制。病情允许时，我在生活中会参加体育锻炼，例如乒乓球、羽毛球、空手道等等，而且表现还算不错。为了维持肺活量，还去练了声乐。但是，一旦发病就只能卧床休息以及接受治疗。

至于如何缓解疼痛，急性发作的时候主要还是靠止痛药。最常用的是布洛芬，如果是难以缓解的钝痛，多需要用吲哚类的药物。至于激素和免疫抑制剂，由于我发病年龄实在太小，医生也不太推荐使用。到了后面发现化学药物副作用还是蛮明显，于是主要还是靠中医方面进行调理。为了不给脊柱以及其他关节增加太大的负担，同时也要维持一定的力量，控制体重和每天进行肌肉锻炼都是必须的。

一句话讲来，直到现在，只要不发病的话，我想我和一般的男孩没什么区别，都喜欢跑步打球，到处去玩，只是要注意不要运动过度。但是，一旦发病，生活就会严重受到影响，仿佛所有事情都要耽搁下来。不过，也许因为发病需要静养，我因此免除了很多杂事，多了很多额外的时间，我用这些时间掌握了英文和C++，这算是额外的收获。

Q：你如何看待目前的大学生活？在你学医以后，你会如何看待自己以及自己的疾病？

A：当初在我高考以后，我并没有报考医学专业的志向。在高中以前，我的兴趣一直是数学和信息技术，还在信息学奥赛当中获奖。高一下学期以后对物理兴趣比较深，还买了大学物理的教材来自学，所以高考后的志向自然也是理工类的专业，甚至产生了不读大学，靠自己的计算机技能谋生的想法。后来在家人的劝说下选择了目前的专业，特别是家人听说了本校的骨伤科专业不错以后更希望我能在学习以后能够对自己有所帮助，说不定还能学有所成，在脊柱和关节相关的领域内有所建树。

在我学习了专业知识以后，我能够更加理性的去认识我所患的疾病。在打下了解剖学等医学基础以后，我还凭借英文优势阅读了很多国外的医学资料，物理基础帮助我更好的理解脊柱和关节的受力情况。掌握了这些医学知识以后，我能更有效地利用我身边的条件进行训练，也能在生活中多留意自己的状况，在复诊时也能够在专业层面上和医生进行讨论，共同参与治疗方案的制定。我的学习态度也被专业课老师认可，由此有更多参与临床的机会，令我开阔了眼界。我相信这些知识和经历会使我终身受用。

Q：你未来想从事怎样的工作？有怎样的生活？

A：这个还很难说。先把脊柱的病情控制好吧，只要不发病，我想我选择生活的空间还是很大的。生活上，我希望能找到一个喜欢的女孩结婚，然后有个家。工作上，看看自己能够把握住哪些机会吧，目前除了医学方面，还有培训机构想找我教英文。不过我现在还是想多学多看，没有具体的计划，一切等毕业后再说吧。

Q：回顾你这些年来的治疗历程，你感受最深的是什么？最鼓舞你的人和事有哪些？你对未来的诊疗有什么展望？

A：最鼓舞我的人恐怕是周杰伦吧，我从初中开始喜欢听他的歌。而且他也是强直性脊柱炎患者，我不一定会有他那么辉煌的成就，但是他至少给我提供了一个榜样，有强脊也可以过得很好。另外，我还比较







































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