带着滚滚热浪，夏天来了慵懒得躺着必然是这个季节的标配但周遭却有这么一群人，因为疾病随意躺着对他们来说是种奢望他们不仅全身痛，还全身僵硬这种病，也被坊间一直称为“明星病”霸屏荧幕的大叔张嘉译有成长在大家青春记忆里的周杰伦也有这就是被称为“不死的癌症”的强直性脊柱炎

01

想躺却躺不下来，我的生活失控了

在浙江大医院风湿免疫科，50岁的薛先生（化名）静静地靠在椅子上准备接受治疗，这样每周一次的“常规动作”他已经坚持了4年。眼前的他，身高1米7左右，体重却只有不到斤，看上去骨瘦如柴，仔细观察的话，他的背部略微有点佝偻。除了他本人，他的妹妹、女儿、外甥也都被确诊为强直性脊柱炎，正是因为无法摆脱的疾病梦魇，这个来自温州的家庭几乎举家搬迁到了杭州。

薛先生的印象中，自己十几岁就觉得腰痛了，所有人都没有当回事，当时疼痛感还不是特别强烈，一直到35岁那年，薛先生腰痛得实在吃不消了。“坐几秒钟都坚持不住，一下子就感觉到累，移都移不动。”经过一系列检查，他最终被确诊为强直性脊柱炎。吃药、打针，薛先生的生活轨迹从此发生转折。

他打了3个月针剂，医院，“当时这个针不进医保，太贵了，我只负担得起吃药，效果是差了点，但也只能这样。”由于全身僵硬，严重的时候他晚上都躺不下来，只能坐在床上睁眼到天亮。站也站不住，走路也走不动，严重时说话也全身痛，吃饭需要用左手握着右手去夹菜。

薛先生的脊柱已逐渐僵直，弯腰困难

02

妹妹、女儿、外甥都中招

家人摆脱不了的梦魇

每人有1人患病

这种腰痛忽视不得

在中国，强直性脊柱炎的发病率约为0.25%，也就是说，每人中就有1人患有此病。强直性脊柱炎其实是一种慢性炎症，简单地说，就是原本可以自由弯曲的脊柱像被“浇了水泥”一样，连成一条直线，不能自由活动。

来源：浙大一院（zdyyxczx）丨编辑：浮笙

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