"医院,用过最好的生物制剂,但病痛还是如约而至,每次疼痛都将之前的治疗方式、医院推翻,已经不知道该用什么方法、去哪里治疗了!”浙江的李先生描述起自己6年“抗强”生涯,仍心有余悸又感慨颇深,他的亲身经历是这样的……

医院、最好的医生、最贵的方法……结果却一样

医院药方:柳氮磺吡啶+甲氨蝶呤

患病前两年,李医院挂专家号看,给开了柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤这类药物控制病情,差不多2年时间,病情反复但并未加重;

北京3XX医院药方:急性期益赛普+慢性期西乐葆、甲氨蝶吟、沙利度胺

但一次阴雨天气的急性发作,让李先生连走路、抬腿都变得困难,之前的药也都不管用了,双髋也从疼痛转为彻底受限。李医院——北京3XX医院,在专家建议下注射益赛普,从一个月8针逐渐缩短到一个月1针,急性期病情控制的不错,不痛的时候就靠西乐葆、甲氨蝶吟、沙利度胺来稳定病情。

北京协X医院:难遇几个强直病友,药方大相近庭

李先生表示,北京3XX医院风湿免疫科人满为患,有风湿的、红斑狼疮、干燥综合征等等各型各类,但遇到的强直病友不多,医院的时候遇到两位病友,聊起用药方案时,也都是英太青、扶他林,严重一些用生物制剂,自己回家注射也行……因为不放心自己的病情,找黄牛挂到北京协X医院专家号,医生给出的方案大相径庭,这让李先生“放宽了心”。

(虹膜炎)

合并虹膜炎、尿酸高,辗转多个科室

和很多强直患者一样,李先生虹膜炎多次复发,眼药水都不管用了,抵抗力也明显下降,经常感冒发烧。一次体检发现尿酸高,医生提示与长期用柳氮磺有关,但强直医生不看这个,让去内分泌科找专家把尿酸降下来,内分泌专家则表示这需要风湿免疫科医生调整用药,最终不了了之……

骨质遭破坏,对看病经历重新思考

年11月一度以为病情好转,但复查拍片显示关节面很毛躁,关节间隙变窄,骨质出现钙化,甚至有骨刺出现,李先生才知道所谓医院、最贵的方法都是无济于事,不然为什么他前前后医院、全国最好的,也没治好。

在强直专科第一次听到多学科联合治疗

李先生坦言,现在病情完全得到控制,逐渐脱药。要问他什么方法最好,他答不出来,只知道后期的治疗,是很多专家一起制定的方案,全面系统的检查之后,是需要多个学科的医生共同讨论出方案,查炎、祛炎是肯定的,修复过往治疗对身体的伤害也必不可少,骨质修复、免疫调节、多学科联合治疗……这些是他治疗这么多年第一次听到的名词,连自己的用药禁忌与耐药程度医生也都考虑进去,他突然理解医院“专”在何处。

总结:(最好的)医院医院差异在何处

1重点科室不同,投入科研的师资力量不同:

医院:如北京医院以骨科、肝胆外科、耳鼻咽喉科、外科和肾病科为重点科室。医院以骨科、外科、妇产科为主要特色科室。针对突发性、重大疾病、创伤性疾病的处理上更胜一筹,医院风湿免疫科疾病繁杂,一个医生同时看多种疾病,科室师资力量常常跟不上患者需求;

强直性脊柱炎专科:以单病种科研与诊疗师资力量立院,数十年只研究一种疾病,对强直性脊柱炎患者类型的划分与诊疗制度更加细分和规范;

2体制不同,新技术、人才引进方式不同:

医院:以药养医的体制决定了医治的重点往往在药物治疗及理疗等保守治疗上,然而目前为止还没有一种药物能够祛除引发强直的罪魁祸首——无菌性炎症,同时新技术、人才引进的层层审批制度繁冗复杂,因此很难出新的治疗方案,医生的研究重点主要在论文研究、医学院人才培养等方面;

强直性脊柱炎专科:科研的重点在强直性脊柱炎各种药性药理分析,及新技术开发与应用,国家卫生部门鼓励强直专科办院的目的很大原因在弥补医院特色诊疗的不足,医院吸纳了大批专业性人才,以科技创新为核心竞争力,资金运作投入主要在新设备引进、实验室建设等;

3诊疗模式不同:

医院:一个医生只看一种病,一位强直患者可能同时并发肾病、肺结核、虹膜炎等,那么在医院需要同时挂几个科室的专家号,专家在治疗及用药标准上很难统筹规划,真正出具符合每个患者病情的方案,医院,想召集各科室医生联合会诊更是难上加难;

医院:在建院之初便吸纳了大批科研与诊疗所需的各类型人才,看似单病种专科,却是汇聚了风湿病学、免疫医学、影像医学、遗传学、微创外科学、脊柱矫正医学及内外科、中医医学及康复学等于一体,融入了“查炎祛炎、免疫调节、骨质修复、微创松解、畸形矫正、中医调理、免疫调节、康复管理”等多种理念,针对患者病情能第一时间召集各科医生联合会诊,共同出具更适合的诊疗方案。

目前国内多家强直性脊柱炎专科诊疗机构在多学科联合诊疗模式下,从无菌性炎症引起的恶性循环导致打针、吃药以及营养物质无法到达病灶处入手,将臭氧、单原子氧、羟基-OH等特殊的高活性、高氧化性祛炎物质,微创介导到关节囊附着点,溶解、氧化关节附着点无菌性炎症,有效清除肿瘤坏死因子-a(TNF-a)及IL-1家族系等致炎因子,阻止炎症侵蚀滑膜组织及软骨、成骨;同时,对由无菌性炎症引起的粘连增生组织进行剥离,免疫复合物进行分化吸收,打通药物和营养供给通道,刺激成纤维细胞增殖、分化,修复软骨及周围骨质;再结合免疫吸附疗法将全身血液中的免疫复合体(B27)有效清除,全身免疫得到调节,阻断无菌性炎症的再次入侵,达到标本兼治。

温馨提示

中华强直性脊柱炎研究总会提醒广大强直性脊柱炎患者,治疗强直性脊柱炎治痛非止痛,祛炎才是首要任务,脊柱无炎才彻底无痛,万不可病急乱投医,理性就诊、多方考证,避免上当受骗。

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