地狱与天堂,一念之间!

“俗话说,病来如山倒。身患疾病犹如身在地狱,苦不堪言。但其实,很多疾病在突发前都有一些身体上的先兆,只不过没有引起足够重视罢了。”

我是一名来自山西西安户县的患者。现在南京师大读研究生。6年前患上“强直性脊柱炎”,当时刚刚高中毕业,还不到20岁。从来没想到不幸会落在我身上,幸运的是我遇到了他们,才得以获得新生。在这里分享一下我的治疗经历。

在这里首先要感谢一位医生叫代文新,代主任是我国有名的骨病专家,医院首席骨病专家。自年7月左右成为代主任万千患者中的一名,直到现在,代主任还一直坚持在用药和日常康复训练中给予我科学的指导,这使我的强直性脊柱炎有了康复的越来越好。

噩运—病发

接下来说说我的病史。我的病情比较复杂,上中学时,我的身体素质一直很好,特别喜欢运动,尤其是打篮球,几乎占用了我所有的课余时间。高考过后的暑假里,有一天突然底腰椎部位特别疼,直不起腰来,开始就以为是打球累的,没太在意。随后的1个多月里,髋部一次比一次痛得厉害,并发展到两边髋关节。后来收到了录取通知书,因为疼痛的折磨,没有太多喜悦。更多的是愁,这样怎么开始大学生活?

医院确诊了是强直性脊柱炎,当时采用了以药物为主的保守治疗方案,医院开了“柳氮磺吡啶”一直服用。病情暂时得到了控制,但那个副作用很大,医院又想减轻疼痛就用了很长时间。但没过多久就产生了耐药性,病情发展得更加厉害了。当时晚上睡觉翻身都困难。两侧肋部、胸腔的肌肉一用力就撕裂般的疼痛。如果有时候控制不住要打喷嚏,那口气也出不来,而是憋回胸腔里。

从此生活变得一团糟,本来是球场上活跃的一份子如今却连走路都成奢望。

很快就到了9月份开学的日子,身体受不了了,去医院一查,血小板下降的非常低,几乎为零了,当时就傻眼了。医院就开始大剂量的激素治疗,后来血小板回升回来了。

看着同学纷纷走向大学校园,心里有说不出的痛。

求医—奔波

从此踏上了漫长的求医之路,接下来3年的时间,跑医院,所有的方法都用过了,针灸、按摩、微创、消融术等,但是,无论白天黑夜腰腿疼痛都如影随形,病情一直没有好转,感觉整条脊柱都僵化了。颈椎要是一会儿不活动就有僵死的感觉,有时候低头姿势久了,就抬头抬不起来了,得忍着疼痛活动好久才能有一点点缓解。慢慢的身体也越来越佝偻了。而且肩关节、背部也开始疼,疼得起不了床,走不了路……这让我心里更加沮丧。

这样下去不是办法。父母商量着去上海、医院看看有没有办法。在年11月、12月拖着虚弱的身体,去了上海。

医院,主治医生给我们推荐用“类克”治疗。据说这种瑞士进口药对强直性脊柱炎有较好的疗效。但副作用明显。“类克”价格昂贵,进行三次注射治疗需要4万元,但治病心切的父母还是坚持选择了这种药。

第一次注射,打了两支“类克”,其中每支类克要多元,加上住院、交通,住宿,带去的7万块钱仅剩下35元。后来我才知道,“类克”是激素类药物,这种治疗方法,是“杀敌一千自损八百”。不但在经济上是一个很大的负担,而且精神上也受到了很大的打击,致使自己夜夜失眠。经常是睁着眼睛盼天亮。

“噩梦什么时候能苏醒?”

☆备注:为保护患者隐私,文中患者采用化名。

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长按







































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