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强直性脊柱炎患者如何互助呢?日前,由易康公益基金和市慈善会·德义基金共同发起的“华南强直性脊柱炎互助会”(下文简称互助会)第一次筹备会,在深圳顺利召开。记者获悉,互助会致力于帮助更多的强直病友重新振作起来。
据了解,被医学界称为“不死的癌症”的强直性脊柱炎是一种高度致残的疾病,约有15%的患者发展为重度残疾,丧失劳动能力。目前,中国有超过万的强直性脊柱炎患者,其中大部分是20-30岁年轻人。“很多病友站起来了,更多病友倒下了。”专注强直性脊柱炎患者帮扶救治的深圳市易康公益基金负责人陈康告诉记者,再就业、重塑生活信心是强直患者帮扶工作最大的困难。现在,市易康公益基金和德义基金合作,成立华南强直性脊柱炎互助会,帮助强直患者实现从心理疏导到培训、再就业的一条龙服务。
德义基金秘书长周家沛表示,互助会成立后将建立病友数据库,根据每个病友的不同情况,解决病友最迫切的问题,并且用正面案例引导病友正确认识强直性脊柱炎,让患者们能以积极乐观的态度面疾病和生活。
来源:深圳特区报(记者罗莉琼通讯员符亚威)
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